总有明月守护“孤独的星星”

2021-04-02 09:49

总有明月守护“孤独的星星”

桐桐（化名）在特教老师的引导下上个训课。

在兰州欣雨星儿童心理发展中心，特教老师给孩子们上课（3月30日摄）。本文图片均据新华社
已经多久没有抬头看看星空，宋明海记不清了，大概是从孙女桐桐（化名）确诊自闭症那天起吧。
自闭症，又称孤独症，是一种发育障碍疾病，也是世界范围内的医学难题。一百个自闭症患者，就有一百种不同，不过他们都存在社会交往障碍、人际交流障碍或刻板重复的行为方式。
　　他们是“星星的孩子”
人们称这个特殊群体是“星星的孩子”，人们更愿意相信他们在某个领域天赋异禀，就像影视作品呈现的那样：可能成为艺术家，或是科学家。但事实却是，他们中的很多人直到成年，生活都不能自理。在同龄人步入校园的年龄，他们还不会叫“爸爸”“妈妈”。
两年前，桐桐3岁时，宋明海察觉到孙女的不对劲：只会说简单的叠音词，情绪容易失控，大小便无法自理……一家人前往甘肃省妇幼保健院，在基因检测、染色体筛查和评估后，医生诊断：孩子发育迟缓，有自闭症倾向，建议尽早开始干预训练。
宋明海觉得天塌了。
他曾是一名小学音乐老师，在讲台上站了半辈子，也要强了半辈子。他想不通：“怎么会是这个病？怎么能是这个病？”
接受事实，是自闭症患者家庭的第一课，很多父母用了数年时间。他们总是说，“我的孩子只是比别人慢一点，只是没别的孩子聪明，他没有病……”
　　合力拉开沉重的门
宋明海明白，孩子的成长容不得耽误。桐桐的父母因为孩子的病情产生分歧，夫妻感情破裂。爷爷撑起快要垮掉的家，带着孙女和全部积蓄，几经辗转来到兰州欣雨星儿童心理发展中心，寻求专业帮助。
从白天到晚上，这里的课堂并不安静。语言、认知、感统、生活自理、餐桌礼仪，课表满满当当，每一节课都是对老师、家长体力和耐力的极限挑战。
小隔间里，特教老师抻着脖子，大声重复简单的指令，努力看清孩子的每一个眼神变化。家长挤在一旁的小凳上，片刻不敢离开，怕错过孩子的反应，更怕孩子突然情绪失控。
“就像是合力拉开一道沉重的门，我太想看看孩子的世界，更想让他看到我的世界。”一位家长这样形容。
这里的快乐和悲伤总是来得猝不及防。前一秒，老师还因为孩子成功完成一个拍手的动作而兴奋；后一秒，办公室里就坐着情绪崩溃在抹眼泪的父母。
对宋明海来说，坚持很难，但他不敢放弃。最绝望的日子里，他仍每天锻炼身体，不敢放松，更不敢倒下。
“你若不愈，我怎敢老去？当我老去，谁能来照顾你？”
宋明海揉了揉眼睛，望向窗外。“如果可以，我希望我能比孙女多活一天。多活一天，就能多陪伴她一天。”
　　救助费给家长解压
2019年，五彩鹿自闭症研究院组织医学、教育、社会学等领域专家共同编写《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》，报告显示中国自闭症发病率达0.7％，目前已有超1000万自闭症谱系障碍人群，其中12岁以下的儿童有200多万人，并以每年20万人的速度增加。
记者了解到，自2018年起，我国逐步建立残疾儿童康复救助制度，将孤独症儿童的基本康复训练纳入救助范围，给予不同程度的经济支持。各类自闭症康复和特教机构也应运而生，专业师资队伍正在成长。
去年，桐桐申请到每年两万元的康复训练费，这笔钱如同雪中送炭。因前期训练效果良好，她现在已经进入幼儿园随班就读。宋明海觉得压在胸口的石头终于挪开了一点点。
据兰州市残疾人联合会数据，2020年共有186名自闭症患者申请到了康复救助经费，在定点康复机构接受康复服务。
“也许，自闭症孩子永远无法像普通孩子一样融入社会，享受人生，但只要他的今天比昨天进步一点，社会的今天比昨天包容一点，家长的努力就是值得的。”兰州欣雨星儿童心理发展中心创办人张莉说。
星星本不该孤独，因为有月亮的守护。对于像桐桐一样的自闭症患者家庭，前路虽然漫漫，但终于不再是一个人的战斗。（据新华社兰州4月1日电）

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