爱心小屋白血病患儿的另一个家

2020-11-06 10:47

爱心小屋白血病患儿的另一个家

一名患儿与妈妈在一起。

“爱心小屋”给患儿家庭带来温暖。
靖远的月月（化名）是一名白血病患儿，每隔半个月就要来兰州治疗、复查，经常需要在医院附近租房，但并不是每次租房都能那么顺利。好在，在兰大二院附近的中广都市丽景小区里，有一套专门给白血病儿童家庭使用的“共享房间”，暂时找不到居所的病人和家属可以在这里免费借住。即使不需要住宿，家属也可以利用这里的餐厨用具给孩子准备一餐美味的家常菜。这套房子被大家称为“爱心小屋”。
　探访 “爱心小屋”里温情满满
11月5日，记者来到兰大二院斜对面的中广都市丽景小区，探访“爱心小屋”。电梯到达13楼，记者进入一处套房，里面很整洁。这个“患病家庭共享房间”的正式名称叫“爱心小屋”，门口贴着卫生标准和入住须知，摆放有疫情防控必需的消毒酒精和一次性口罩。“入住须知”要求每个入住家庭最多入住3人，不能有抽烟、喧哗等影响他人休息的行为，“使用厨房、炉灶等用品后，请及时清洗干净”。
“爱心小屋”里，几名戴着口罩的孩子正在客厅和爸爸们玩闹。过了一会儿，一名手提蔬菜和肉的年轻女士带着孩子来了。她换了拖鞋，又仔细向全身喷了酒精才走进房间，来到厨房里做饭。每个房间都贴心地标有“长颈鹿”“大熊猫”等名字和卡通贴纸，消除孩子陌生感的同时也充满童趣。“爱心小屋”里还有一个小小的储物间，里面都是家长们买来的米面油、蔬菜等。
“这套房子是公益性的，新入院、感染复发、移植前、经常来医院复查的白血病患儿家庭都可以来免费入住，我们还提供必要的心理疏导。同时，房间还配备有空气净化器、空气消毒机、紫光灯等消毒设施，厨房、基本厨具、卫生间、图书休闲区和全自动洗衣机等生活设施，供患儿及家庭成员免费使用。”“爱心小屋”的工作人员、全职志愿者贺连飞说，这些接受帮助的家庭都非常珍惜这个环境，细心保持房屋的整洁，临走时还会留下一些“礼物”。“大多是孩子的玩具，还有一些做好的饭菜，这让大家都很感动。”贺连飞说。
心声住进‘爱心小屋’感觉回到了家
月月和爸爸在“爱心小屋”已经住了近一个月。月月爸爸告诉记者，孩子2018年确诊为白血病后，一家三口就开始了每隔半个月在靖远、兰州两地奔波的日子。刚开始，考虑到方便治疗，他们夫妻在医院附近以800元每月的价格租了一间房子，尽量自己做饭给孩子补充营养。后来，房东要卖房，他们只能又找房子。医院附近的房子房源紧俏，价格自然就高。一位好心的房东听说他们的遭遇后，将原本1200元每月的房子1000元租给了他们，但几个月下来，月月家仍是负担不起。无奈，之后他们来兰州看病只能暂住在医院附近的小旅馆里，但最便宜的都要100元一晚。今年夏天，病友向他介绍了“爱心小屋”，“能自己买菜做饭，而且空间也很富余，真的很好。”入住小屋后，月月爸爸非常满意，十分感谢志愿者们提供的帮助。
骨髓捐献志愿者、酒泉女婿赵先生2014年从部队转业后和妻子经营一家小吃店，生意逐渐有起色的时候，今年10月初，3岁半的儿子小虎因反复高烧就医后确诊为白血病，住院后做过7次穿刺、1次化疗。为了让儿子得到更好的救治，夫妻俩低价将小吃店转手，举家来到兰州安心治病。“刚来时，两眼一抹黑，幸好有战友给我介绍了‘爱心小屋’，我们住进来后感觉回到了家。”赵先生说，在这里，来自各地的患儿家庭不仅可以交流病情、分享经验、互相安慰鼓励，还可以在互助厨房一起做饭，共同品尝，一步一步形成了“家以外的家”。孩子们有了玩伴，笑得更多了，家长的精神压力也得到了缓解。“儿子小虎明天就要住院进行第二疗程的化疗了，希望他能坚持住，我会在小屋为他们母子俩做好后勤保障工作，期待一家三口健康回家！”
　背景已为14个白血病患儿家庭免费提供家庭式住宿
建立“爱心小屋”的契机是什么？彩虹公益社志愿者贺连飞说：“随着社会的发展，我国公共医疗设施日益丰富完善，贫困人口患常见病、慢性病有地方看、看得起，但重大疾病对于低收入、贫困家庭依然是很大的负担。”
兰大二院血液科护士长介绍说，白血病等大病患儿治疗周期长，日常需要1-2人陪护，陪护时间短则几周，长则几月甚至几年，住宿费用对贫困家庭来说也是一笔沉重的负担。为了省钱，家属往往夜宿医院走廊或其他公共区域，不仅自己休息不好，也容易影响患儿就医情绪。
为此，在水滴公益的支持下，彩虹公益社积极对接了兰大二院，经过调研、筛选，最终确定先期为血液科白血病患儿及其家庭提供一个“家以外的家”，有相对舒适、安稳的住宿环境。“在前期做调研和患儿家属聊天时，我们发现孩子被查出白血病对每一个家庭都是晴天霹雳。和月月、小虎的父母一样，初进医院时，这些家庭往往不知道未来漫长的治疗之路会有多久。外地患儿家庭每天住宿、吃饭就得几百块钱，家长陪护又没时间工作，不久便捉襟见肘，难以承担开销。甚至，有时候出于对未知的恐惧和经济压力，他们只好流泪选择放弃治疗。即使度过艰难的治疗期，维持阶段往返医院复查过程中的食宿问题，也成为了困扰白血病家庭的大难题。我们只是起了个头，想着给病人提供一些方便，帮他们跨过到异乡求医的第一道坎。”贺连飞说。
今年7月，“爱心小屋”项目正式落地实施。目前，已为14个白血病患儿家庭免费提供距离医院只有数分钟路程的家庭式住宿，帮助他们跨过到异乡求医的第一道坎。谈及未来的打算，彩虹公益社的志愿者们说：“希望有更多的人加入我们，帮助我们多建一些‘爱心小屋’，给这些在异乡求医的孩子和家长更多支持与鼓励，给他们带去温暖，帮助他们战胜病魔！”
兰州日报社全媒体记者张丹华晓婧文/图

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