我想有个“家”，一个没有病痛的地方…… 3年，兰州这个“儿童之家”为血液病患儿家庭提供免费“候鸟之居”

2023-06-01 09:24

我想有个“家”，一个没有病痛的地方……
3年，这个“儿童之家”为血液病患儿家庭提供免费“候鸟之居”

“如果有这样一个地方，走路就能到医院，可以住宿、做饭、洗澡、洗衣，还能让孩子有书籍和伙伴的陪伴，花费尽量少点，就好了。”这是一个看起来十分普通的梦想，但对于星爸而言，却是曾经歪身倚在医院长廊的休息椅上难以企及的梦想。那样的夜，因难熬而显得格外漫长。
在甘肃，优质的医疗资源都集中在省会兰州，对于家住其他县区、当地医疗水平有限的重症儿童而言，能来兰州的大医院治疗，就意味着生命增添了一份希望和保障。然而，筹措医疗费已让不少患儿家长疲于奔命，大城市、大医院附近昂贵的住宿费更让这些家庭雪上加霜。
1 漫漫求医路
　　忽遇“彩虹”阳光
时间，是一种魔法，会因为等待而拉长，也会因为期待而变短。
“开始就是牙龈出血、发烧，当成感冒给孩子治了一阵子，但后面的结果让我们毫无防备。”小星的爸爸清楚地记得儿子确诊白血病的那天是2022年秋天的一个夜晚，当在陇南的医院被医生告知病情时，他连夜带着孩子坐汽车转火车来到兰州求医。
来兰看病大半年，星爸和小星只回过一次家。“不住院的时候也最好安顿在医院附近，因为要随时观察病情、抽血复检，同时也要尽量降低外界环境感染的风险。”星爸星妈一直在陇南务农、打工，小星生病后，星爸放弃了所有挣钱的机会，主要在兰州陪伴治疗，星妈则要两头奔波，因为陇南还有小星的妹妹需要照顾。
“再苦再难，孩子的病得好好治。”病床的一角、医院的走廊、大厅的长凳、外面的车库、附近的短租房，都曾是星爸带娃看病时栖息过的角落。但是血液病重症患儿的治疗过程并非只有治疗这么简单，日常的精细护理、饮食的营养支持，也是帮助他们恢复康健的关键，“外面买的伙食孩子通常吃不了，我们得找地方自己做饭。”
星爸在医院附近转辗租了几次房子。不久后，了解到小星家庭情况的兰大二院血液科护士长，把小星一家推荐到了彩虹有爱儿童之家。“这里比我们想象的还好，不只是每月节省了两三千元花费的事儿。”星爸完全没想到，阴霾的求医之路上会忽然投射进一缕阳光。
2 彩虹有爱儿童之家
　　血液病患儿免费的“候鸟之居”
生活，可能荒诞得像一场太阳雨，一边冷酷无情地差点把你浇灭，一边又悄悄绽放灿烂千阳。
探访小星所在的彩虹有爱儿童之家时，正是中午时分，星爸在厨房做好饭，端到他们的小卧室里一起吃。他们的房间里，有一张木质的高低床，还配有沙发、椅子、小桌子。虽然要和其他两户患儿家庭一起居住，但他们都有各自的“小宿舍”，休息时可以互不打扰。这里，正是第一所彩虹有爱儿童之家，打造于2020年5月，选址在距离兰大二院步行五分钟范围内的一栋商品楼里，一套三室两厅的宽敞房间，可以为异地就医的白血病、血液病重症儿童家庭提供免费居所、免费厨房、免费洗衣房、免费图书阅览等公益援助服务。
“目前的儿童之家每次可以同时给3到5个患儿家庭提供免费入住服务。”采访时，彩虹有爱儿童之家项目负责人罗晗正坐在客厅的圆桌前联络、排班——第二天，将有新的一户患儿家庭入住。项目启动3年来，彩虹有爱儿童之家已经为70余户血液病患儿家庭提供了免费的“候鸟之居”。
采访到下午时分，暂住在彩虹有爱儿童之家的其他两户家庭陆续从医院回来，有个孩子2岁，有个孩子16岁，她们都是血液病患儿，在附近的兰大二院就医。星爸和这些患儿家长谈起孩子们的病情，互相交流买药经验，彼此加油打气。“大家在一起，互相扶持，好像这条路都没那么孤单了。生病，最怕的是精神先撑不住。”星爸说。
3 是遮风避雨的房间
　　更是精神支撑的港湾
家，不仅是一间房子，更是一处精神所在。
宽敞的客厅，是彩虹有爱儿童之家公共活动的场所。进门的角落，是孩子们的读书角，所有图书都是全新的，小星最爱看的一本是《苏和的白马》，“家”里如果来了一起玩的小伙伴，他就会给他们分享这个悲伤但勇敢的故事。阳台上的绿植生机盎然，住在这里的患儿家长会轮流照料这些生命，“看到鲜花绿植，的确会心情变好。”星爸说。旁边的双开门冰箱上，写着冰箱使用规则，冰箱内格的每一层都贴着入住患儿的姓名，每家一层，保证公平也保证卫生。与之比邻的，是一排书架，上面摆放着医疗、营养、儿童护理、饮食制作方面的书籍，方便患儿家长查阅。
在一些不起眼的角落，还会发现吉他、非洲鼓，“有时会有志愿者来表演，带大家愉悦一下心情。”罗晗说，“之所以是‘家’，我们希望不仅帮助异地就医的重症儿童家庭解决住宿问题，最重要的是，营造一个舒适的环境，让患儿和他们的家人在治疗期间能够更加从容地面对困难与挑战。”
由于现在的儿童之家房间有限，无法为更多异地就医的重症儿童家庭提供服务，为此，彩虹公益已计划开启了第二个彩虹有爱儿童之家综合援助服务楼，将服务群体由白血病、血液病儿童扩展到肿瘤等其他重症儿童群体。
兰州日报社全媒体记者赵文瑞文/图

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