我想有个“家”，一个没有病痛的地方…… 3年，兰州这个“儿童之家”为血液病患儿家庭提供免费“候鸟之居”

2023-06-01 09:24

我想有个“家”，一个没有病痛的地方……
3年，这个“儿童之家”为血液病患儿家庭提供免费“候鸟之居”

“如果有这样一个地方，走路就能到医院，可以住宿、做饭、洗澡、洗衣，还能让孩子有书籍和伙伴的陪伴，花费尽量少点，就好了。”这是一个看起来十分普通的梦想，但对于星爸而言，却是曾经歪身倚在医院长廊的休息椅上难以企及的梦想。那样的夜，因难熬而显得格外漫长。
在甘肃，优质的医疗资源都集中在省会兰州，对于家住其他县区、当地医疗水平有限的重症儿童而言，能来兰州的大医院治疗，就意味着生命增添了一份希望和保障。然而，筹措医疗费已让不少患儿家长疲于奔命，大城市、大医院附近昂贵的住宿费更让这些家庭雪上加霜。
1 漫漫求医路
　　忽遇“彩虹”阳光
时间，是一种魔法，会因为等待而拉长，也会因为期待而变短。
“开始就是牙龈出血、发烧，当成感冒给孩子治了一阵子，但后面的结果让我们毫无防备。”小星的爸爸清楚地记得儿子确诊白血病的那天是2022年秋天的一个夜晚，当在陇南的医院被医生告知病情时，他连夜带着孩子坐汽车转火车来到兰州求医。
来兰看病大半年，星爸和小星只回过一次家。“不住院的时候也最好安顿在医院附近，因为要随时观察病情、抽血复检，同时也要尽量降低外界环境感染的风险。”星爸星妈一直在陇南务农、打工，小星生病后，星爸放弃了所有挣钱的机会，主要在兰州陪伴治疗，星妈则要两头奔波，因为陇南还有小星的妹妹需要照顾。
“再苦再难，孩子的病得好好治。”病床的一角、医院的走廊、大厅的长凳、外面的车库、附近的短租房，都曾是星爸带娃看病时栖息过的角落。但是血液病重症患儿的治疗过程并非只有治疗这么简单，日常的精细护理、饮食的营养支持，也是帮助他们恢复康健的关键，“外面买的伙食孩子通常吃不了，我们得找地方自己做饭。”
星爸在医院附近转辗租了几次房子。不久后，了解到小星家庭情况的兰大二院血液科护士长，把小星一家推荐到了彩虹

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